01 Ocak 2012 - 17:40 'de eklendi.
Güneşten gelen ultraviyole ışınlarının yol açtığı kseroderma pigmentozum hastalığına yakalanan Serap Dilek (9) ve Esmanur Dilek (6) kardeşler, karanlık evlerine mahkûm bir hayat sürüyor.
Onlar için güneş altında 1 saat kalmak aslında bin saat kalmak anlamı taşıyor. Bulutlu havalar da dahil, gün ışığına her çıktıklarında ultraviyole ışınlarının derilerine ciddi hasar vermesi sonucu kanser oluşuyor.
.
Van’ın Gönderme köyünde hayatlarını sürdüren Orhan ve Çiğdem Dilek çiftinin 5 çocuğundan ikisi, kseroderma pigmentozum hastası. Dilek kardeşlerin kaldığı hastane odasında, perdeler gündüz saatlerinde bile sıkı sıkıya kapalı, floresan lambalar açılmıyor. Serap’ın babası Orhan Dilek, kışın köyde kaldığını, yaz aylarında ise inşaatlarda çalışmak için başka şehirlere gittiğini ifade ediyor. Çocuğunun gün ışığına çıktığında huzursuz olduğunu söyleyen Orhan Dilek, hastalığın nasıl ortaya çıktığını şu sözlerle anlatıyor: “İki yaşına geldiği zaman yanağında sivilce çıktı.
Doktora götürdük ‘Bir şey olmaz’ dediler. Gün geçtikçe sivilceler yüzünü kapladı. Yine doktora götürdük. Bu sefer ‘Bu hastalık kötüdür, geçmez.’ dediler.
.
Dilek, dışarı çıktıklarında gün ışığından koruyacak özel bir gözlük ya da giysiyi almaya da gücünün yetmediğini belirtiyor. Dilek, “Bir hayırsever yardım etsin, çocuklarım iyileşsin.” diyor.
.
Anne-babanın bozuk geni hastalığı ortaya çıkarıyor
Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Klinik Şefi Prof. Dr. Ahmet Metin, kseroderma pigmentozum hastalığının isminin ‘kuru ve lekeli deri’ anlamına geldiğini söylüyor. Genetik bir hastalık olduğunu kaydeden Metin, “Ortaya çıkabilmesi için anne ve babadan bozuk genin taşınması gerekiyor. Çocuk yaşlarda ortaya çıkıyor. Çocuklarda güneşin ultraviyole ışınlarına karşı aşırı bir hassasiyet var.
.
Normal insanlara göre yaklaşık bin kat daha duyarlılar. Bunun neticesinde çok sık güneş yanıkları oluyor. Erken dönemde güneş yanıkları, güneşe çıkamama, gözlerde yanma, kızarma belirtileri veriyor. Güneş yanıklarının yerinde yaralar ve bu yara yerlerinde lekelenmeler ve ciltte kuruma meydana geliyor.” şeklinde konuşuyor.
.
Metin, normal insanlarda ancak çok ileri yaşlarda görülen değişikliklerin bu hastalarda hayatın henüz ilk yıllarında ortaya çıktığını aktarıyor. Metin, kanser ve açılan yaralardan gelişen enfeksiyonlarla çocukların kaybedildiğini belirtiyor.